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我们为什么来道培看病

来源:浙江思丹姆干细胞生物科技有限公司发布时间:2019-08-09

T米妈妈带着孩子求医的道路漫长而曲折,直到来燕达陆道培医院,他们一家才终于看到幸福的曙光铺展。此文转载于T米妈妈的公众号,是她的肺腑之言也是经验之谈。

前一阵子看到一篇文章讲他们为什么留在北京看病,理由大概是三点:北京靠谱医生的密度更高,北京医院管理规范省心,昂贵医疗物有所值。咋看都很有道理,实则充满了集体无意识。而我们当初大抵也是奔着这些理由去的,结果最后依然没有留在北京看病,很多人都问为什么?难道一个私立医院比北京任何一家的公立医院的血液科能更好么?

是的,你没有看错,我们没有留在北京任何一家医院移植,而是选择了在北京边上的燕郊的陆道培医院。这不是一篇广告,也不是我意气用事一定要理论一个高低。

此时,窗户外面是蓝天白云,晚霞满天,对面楼顶放鸽子的老人正扬起了他的旗子,鸽子们在天空中盘旋,银光闪闪。它们努力飞翔的姿势真好看,我的心跟它们一样,平静而自由,任由风在耳旁吹过。

也许要得罪很多人,但这些于我以及我的家庭来说,是用血换来的经验之谈。求医之路从来没有轻松之说,有的只是很曲折和更曲折,如果能让更多的人们少走弯路,于我则是莫大安慰。

01. 医者:手心生命,手背万物

10个月前,我跟某医院放疗科大夫谈到放疗的风险,为了规避他放疗风险的责任,放疗科大夫大声地当着孩子的面大放阙词:“放疗也许会影响脑垂体,导致他只长手臂不长个子……”我示意爷爷带着孩子出去等就好了,医生大声地吼住“老爷子,站住!说得不好听一点,将来这个孩子长大了也许像长臂猿那样,懂了吗?你们……”

当时我觉得特别悲愤,孩子已经5岁多,你以为他混沌未开,实则他已经有一定的思考能力,我不希望他了解得太多,他的世界里已经承受了太多太多不属于这个年龄的成长的苦痛,不需要这个放疗科大夫再次去放大某个副作用几率的点,增加他对于治疗的恐惧感。

也许那天正赶上这位大夫心情不好,也许他不愿意被占用中午12点前的这10分钟,但他的这种对待病患的态度,特别是对待孩子的态度是非常不妥的。医患矛盾从来不是空穴来风,双方也许都脱不了干系。所幸的是,我们后来换了一家医院,再也不用与他有任何交集。

不记得在哪里看过一则这样的小故事,在国外的一起恐怖袭击事故中,绑匪挟持了一个5岁的小男孩做人质,两个小时里,谈判专家从头到尾都是告诉这个小男孩这是一场恐怖袭击的演习。小男孩获救后,周围所有的人们都告诉他这是一次枪战演习。多年以后,小男孩长大成人才明白那是一场真正的恐怖袭击,他由衷地感谢周围这些保护他的安全感的人们。

每个生命都值得尊重,无论是否生病,是否需要放疗。

文艺复兴时期的医生帕拉塞尔苏斯建议:“一个真正的医生必须理解事情的本质,必须能辨认人体之外宏观世界的病症,必须对人之本性有清楚的认识。只有这样,他才能探究人的内心世界,然后才能检查患者的尿液,测量他的脉搏,了解每件事情的归属。如果对外在的人性,也就是对天和地缺乏深刻的认识,这一切就绝不可能。” 如果不懂得医者的精髓,我个人觉得尽量不要选择做医生。

做医生是一门宏大的课程,手心生命,手背万物。

对,没错!北京集中了全国最好的三甲医院,最好的医生,所有的优质资源几乎都在这里集中。而于我们来说,如果失去了对患者的尊重,你规范的管理,靠谱的技术跟我一毛钱的关系都没有。

我们不是一坨物质,我们跟他们一样有血有肉,有一颗心。

02. 一个不相信奇迹的地方也许永远无法创造奇迹

去年5月份,孩子因为白细胞侵犯左脑,导致右手忽然无法动弹,开始流口水,连夜在某医院看儿科神经门诊。门诊大夫说,孩子随时有生命危险,你要做好心理准备。

第二天赶着照核磁共振检查,一直联系儿科,所有的大夫异口同声:没有床位。

我跟孩子在门诊的留观室呆了四天五个晚上。留观室里嘈杂不堪,时不时有其他的孩子在里面输液,蚊子、孩子的哭闹声……T米一直哭着要回家,凌晨四点,他终于睡熟。5月的夜凉如水,我看着天空中的满月,诺大的北京城里没有一张孩子的床位,真是让人绝望。趁他睡着,我跑到门诊一楼的开水房打了一小盆开水,在卫生间兑了凉水,浇在跑了三天三夜起泡的脚上。原来一切都是真实的,为了孩子,这一盆温水,让我满血复活。

第五天,因为熟人帮忙,我们住进了神经外科,他开始右手一直抽搐,一直持续了六天,五岁生日那天过得真是揪心难过。我跟丈夫一直等候在儿科主任的门口,几个小时几个小时地等,结果都是四个字——没有床位。在神经外科住了三天,整个神经外科的大夫们一直劝我们放弃,开始轮流催我们,要么转科室要么转院。我们一直联系北京其他的医院,都以没有床位的理由打发了我们。

冰冷的外壳底下,即使再好的医术又能如何?“没有床位”四个字里面有太多的潜台词,一个不相信奇迹的地方也许永远不要指望有奇迹发生。

在这样的情况下,第六天我到了陆道培医院,找到了5楼化疗科张主任。

03. 遇到好大夫也许是一个概率问题

由衷地感谢道培的大夫们在孩子病况复杂的情况下,收下我们的孩子。能走到今天特别不容易,经手过的大夫们看到孩子的今天,都是由衷地替我们高兴。

化疗科的张主任和小石大夫,一遍遍确认孩子生病的经历,细细地问,问完又清楚地写到病历里,因为孩子治疗时间长,这里考验的不仅仅是大夫的耐心细心,还有大夫的真心。

后来到了移植科,几次看完纪主任的门诊,他都建议在左脑有病灶的情况下移植。风险自然比一般孩子大很多,魏大夫跟我们掰开揉碎讲解,里里外外反复地考究,推理论证,他始终用温和的语气跟我们解释一步步治疗方案的问题。

因为不耐受一线的抗排异药物,但是又无法完全依赖二线三线抗排异药物,所以T米比一般的孩子需要操心的事情更多:血压、血氧、头是否疼?皮疹出到什么样子?血尿的颜色?从魏大夫到管床的高大夫,甚至偶尔跟我们查房的岳大夫,每次都是问得特别仔细,生怕漏掉孩子的一些症状而影响到治疗。纪主任80多岁了,依然坚持每周来查房,一度让我们特别感动。

他们对我们家长采取的态度一直就是以鼓励为主,重视一切症状的些微变化,防患于未然。细节决定成败,细节很重要。也许早来这里,孩子不至于抽搐,也不至于至今左脑依然受压迫,右手无法张开。治疗之路永远没有如果,得到的都是用血换来的教训和经验。

写到这里,停下跟病友讨论了一下,她发来一段文字:“古代中医多设有祝由科。祝,敬祝,有恭敬之意。意思指恭恭敬敬讲解说道的意思。不但是给人、给病,也给自然万物,包括中医所讲的神。由,疾病产生的原由、来由。

合起来说,就是恭敬查明病人患病的原因,疾病的由来,恭敬地运用祝由之法,通过药、音乐、心理工作等办法,化解病人的疾病。”这里利用的是潜意识的作用:祝由之法本来是上古真人治病的方法。最早记录在《黄帝内经》,黄帝问曰:余闻古之治病,惟其移精变气,可祝由而己。

借助心理暗示的方式改变影响病人的心理和气场,对治疗起到事半功倍的效果。中医智慧可见一斑。陆道培医院是血液病的专科医院,应该偏重于西医,但是他们的日常工作里有着这种传统的医者精神,这是难能可贵的。

治疗永远是“三分治七分养”,好的医患环境,换来的肯定是更多的奇迹和良好的结局。

衷心地希望陆道培医院每年不止帮助的是500个移植家庭,让更多的家庭和孩子得到更多的惠助,是全国各地血液病患者的期盼和心愿。

Ps:最后几点经验

1、不要拖延:永远要正视病情,千万不要贪图眼前的安宁,就拖延治疗时间。时间拖得越长,患者的病情就越复杂,给自身以及医生会设置更多的障碍。

2、信任你的主治大夫:他们比你更希望看到好的结果,他们所做的一切判断都会围绕这个结果而进行。

3、选择医院的法则永远是以人为本:有人在,一切都在,所以权衡利弊的不二法则是以人为本。